Sabato 16 febbraio, in occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare 2019, si terrà un incontro presso via Cristoforo Colombo, nel quartiere San Domenico di Selvazzano Dentro. Durante questo incontro, i componenti dell’Associazione p63 Sindrome E.E.C. International Onlus affronteranno, in particolare, alcune tematiche delicate: come conoscere una malattia rara e come, tramite questa conoscenza sia possibile affrontarla senza paura. L’incontro è rivolto soprattutto ai genitori e agli educatori. Per parteciparvi è consigliabile prenotare. L’ingresso è gratuito.
Ormai da 10 anni questa Associazione, in collaborazione con il Comune di Selvazzano Dentro, si occupa di far conoscere malattie rare che affliggono molte persone, 34.000 solo in Veneto. Come sottolineano il sindaco, Enoch Soranzo, e l’Assessore ai Servizi alla Persona di Selvazzano Dentro, Giovanna Rossi, la forza di questa associazione risiede nella peculiarità che siano dei giovani, che hanno affrontato o che affrontano rare malattie, a parlare ad altri giovani. Dal 2012 è infatti partito RAREDUCANDO, un progetto fondato dalla famiglia e dagli amici di Giulia, una ragazza che soffre di una malattia molto rara e Presidente Onoraria della Onlus, che si rivolge soprattutto ai ragazzi che sono costretti ad affrontare spesso situazioni di fragilità a causa di malattie che si manifestano ma che non si vedono. Affrontare i pregiudizi che derivano da esse, può essere fondamentale per non aver paura della rara malattia e perciò combattere situazioni, anche di bullismo, che possono venire a crearsi conseguentemente ad un disagio sociale. Già 8.500 studenti hanno partecipato a vari incontri, dentro e fuori dalla regione.
Durante l’incontro verrà trasmesso in Prima Nazionale – è stato presentato al 74’ Festival del Cinema di Venezia – il docu-film, della durata di 22 minuti, dal titolo RAREDUCANDO. Dopo la visione, si terrà un Talk nella quale i membri dell’Associazione esporranno le tematiche citate in precedenza.
